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中新网北京6月21日电 今天是世界“渐冻人”日。中国医师协会今天宣告成立“渐冻人项目管理委员会”，以推动建立全国运动神经元患者可持续救助保障体系，为其提供统一规范的诊治救助服务，使他们能够看得起病、用得起药、有尊严地生活。
中国医师协会会长殷大奎在成立大会上称，管委会将组织上百名神经内科专家，着手完善神经元疾病救助服务规范化管理体系，对全国病人进行统一注册登记，并通过政府政策支持、民间组织管理、慈善公益援助等方式，探索可持续的救助保障机制。
由中国医师协会主办“融化渐冻的心”社会公益活动迄今已开展6年，先后救助了近1000名来自全国28个省、市的患者。今年将研发推广专为渐冻人使用的电脑看护系统，为有需求的患者提供呼吸机等专项救助服务。
英国著名科学家斯“渐冻人”斯蒂芬.霍金教授为大会发来贺信,寄语中国病友:“ 请集中精力在疾病不能阻挡你做的事情上，不要悔恨已经发生的事情，不要让你的精神像身体一样残障”。
“渐冻人”是运动神经细胞进行性退化病人的别称,该病症状为肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最后导致呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受侵犯，不影响患者智力、记忆或感觉。病情从出现症状开始平均寿命在2-5年之间,目前中国约有20万患者。
国家卫生部、民政部、中国健康教育协会以及60位神经内科专家和50位患者及家属代表出席了成立大会。
（编辑 谢丽）
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