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今年，温总理在《政府工作报告》中提出要“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点，尽力为这些不幸的儿童和家庭提供更多的帮助”，今年下半年，各省（区、市）选择2—3个县（市）开展试点，实行按病种付费，明显提高这两种疾病的报销比例。作为国内治疗儿童先心病权威机构，为了能够确确实实地帮助更多先心病患儿、减轻其家庭负担，最大效率利用医疗资源，继降低白血病的治疗费用之后，上海儿童医学中心推出了针对4种简单先心病治疗的CARE PLAN 临床路径。实行一个月以来，28位患者的治疗费用降低了0.4万元，平均住院天数下降至7.54天。
先心病治愈率达9成
中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，其中先天性心脏病的发病率最高。我国每年都有近120万新生儿有出生缺陷。并以每年新增15～20万的速度递增。给家庭和社会带来巨大的经济负担和精神压力。
“先心病虽然高发，但它并不可怕。”上海儿童医学中心心脏中心教授徐志伟告诉记者，“只要及时进行手术治疗，手术成功后，先心病患儿会跟健康儿童一样。”
所有的心脏畸形都可以通过手术纠治。据统计，自上世纪七十年代，我院丁文祥教授白手起家，创建国内小儿心胸外科，经过30多年发展，在多位学科带头人的奋斗和努力下，共为3万余名先心病儿童实施手术治疗，常见儿童心脏病手术的成功率在99%。 2009年，心脏中心年手术量近3000例，其中50%为复杂先心病，但平均死亡率只有2.1%，这不仅达到国际领先水平，更是创下全球之最。但是，由于相关诊疗规范和能力相对落后、治疗费用昂贵，许多患儿家长被迫放弃治疗。
探索最佳的治疗路径
为了能够确确实实地让更多的先心病患儿获得有效地治疗、减轻患儿家庭的负担。上海儿童医学中心推出了针对4种简单先心病治疗的CARE PLAN 临床路径。这4种简单的先心病是室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉高压。这4中简单先心病患者占先心病患者总数的一般以上。
CAREP LAN临床路径，就是从就诊程序、住院时间、医疗费用三大主要环节着手，在7-10天内完成简单的先心病的整个治疗过程。这种规范而高效的治疗路径已经在上海儿童医学中心实施一个月，共有28名患儿采用CARE PLAN。患儿的平均年龄为3岁，平均住院天数为7.54天，平均费用3万元。与以往相比，患儿平均住院天数下降了近5天，降低费用4000元。
据了解，这套治疗方案很有可能成为未来先天性心脏病治疗的规范临床路径。
以虔诚的心关爱患儿
“CARE PLAN临床路径不仅降低了很多治疗的费用，还节省了很多患儿在治疗期间的日常开支。”上海儿童医学中心副院长季庆英在接受记者采访时说道。
据了解，上海儿童医学中心绝大多数患儿来自外地，不仅仅是患儿的住院费用，其父母在上海住宿等日常开销对于很多农村家庭来说都是笔不小的开销。CARE PLAN临床路径正是儿童医学中心以患儿以及患儿家属为出发点，建立最有效、快速的治疗途径。
自上海儿童医学中心成立以来，“一切为了孩子”的办院理念就一直根植于整个医院文化。
为了帮助有困难的患儿，医院成立了社会工作部，筹集社会力量帮助患儿治疗，这在当时的中国还属首次；在医院里有三大块捐赠墙，上面密密麻麻的刻着捐款者的名字；在住院部，患儿们可以把自己的心愿写在墙上，儿童医学中心都会尽可能地帮他们一一实现，通过儿童医学中心工作人员的努力，不少孩子实现了去香港迪士尼的梦想、实现了去世博园参观的梦想、实现了见韩正市长的梦想……
“这些都是我们打心底里想要做的，我们想让患儿避免在医院里感到恐惧，孩子们都愿意留在医院里接受治疗。”季庆英说道。
呼吁社会关注先心病
全国有400万先心病患者，但是由于各地的治疗水平、各个家庭的经济水平许多先心病患儿无法得到及时有效地治疗，
“要让每一个先心病患儿得到救治，我们需要国家、医院和社会三方共同努力才能得以实现。”上海儿童医学中心党委书记江忠仪说道：“国家现在很重视这个问题了，卫生部和民政部已经在全国开展提高农村儿童白血病、儿童先天性心脏病医疗保障水平试点工作。这是多好的一件事啊，国内外对这一举措的反响都很好。现在我们儿中心的任务就是把这件‘好事’做好。最近我们就成立了新农合保障办公室，专门用于针对一些特殊家庭开展医疗工作。但是医院的力量毕竟薄弱，要做好这件好事还需要社会的力量来支持。”
上海儿童医学中心自成立以来一直与HOPE基金、宝贝基金等一些慈善机构合作，通过各种慈善基金的支持，上海儿童医学中心每年都要慈善救助300-400例患者，然而相比较庞大的需要救助的人群，这只是九牛一毛。
“看着这些孩子，我最想说的就是希望中国那些崇尚慈善事业的企业、个人能够以一颗虔诚的心、一颗关爱的心给需要帮助的孩子们更多的爱。”江忠仪书记感叹道。
（编辑 魏雅荣）
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