舒缓医学何以为用

　　上医学院的时候，老师都教我们以救人为天职，但没教我们遇到不能救的病人怎么办。很长一段时间在我的认识体系里，患者的生命体征是必须时刻警惕的，是我在值班是一定要坚守的底线。记得在肿瘤内科轮转期间，一位晚期肿瘤的老先生在夜班突发严重的低氧血症，血氧饱和度进行性下降。尽管他的双肺已经被肿瘤所侵占，脑部已有多处转移，但家属的签字是有创抢救全部同意，我仍要竭尽全力保住患者的生命体征。于是给患者连接呼吸机辅助通气，建立静脉通路、应用血管活性药物维持血压、动脉血气分析，一切紧张进行。患者仍旧在当晚去世了，期间我不止一次从家属的眼神和表情中读出不再想积极抢救的意思，但始终没有家属把“放弃抢救”这句话明确说出来。在中国的传统语境下，说出放弃抢救何其艰难，往往等同于对患者的彻底放弃和不再担负职责，于患者、于家属、于医生，谁人能轻易说出？

 

　　今天我所在的科室，每人都有一本《安宁和缓医疗工作手册》的影印本，这本小册子是台湾花莲慈济医院的和缓医疗手册，书中讲述了各种终末期疾病的和缓治疗手段。内容之详尽，方法之周全，令人不胜感慨。而我对和缓医疗的认识，源于这样一位病患的诊治。

 

　　2014年12月，科里收治了一位60多岁的女性。她罹患胆管细胞癌，已有全身多处转移，因为心慌、憋气全身乏力进行性加重来住院。入院当日的CT片里，双肺、肝脏、盆腔满布转移灶，此外还有中等量的胸腔积液和心包积液。病患的下肢肿得已经不能穿进裤子。 显然，患者已经失去了手术和放化疗的机会。患者的孩子是和我一样的普通上班族，每天忙完单位的事后赶来来看望母亲，已是极度疲惫。面对这样的患者，每天的查房对我来说变成了一种内心煎熬，我能说什么？又能做什么？眼看着患者的状况一天天恶化下去，那些诸如“没事，您好好休息，我们再给您调整治疗”的话语都显得苍白无力。

 

　　就在束手无策的时候，舒缓医学的干预给了我和我的同事不一样的体会。我所在的科室每周会组织一次涉及心理、营养、康复、药剂的多学科团队查房，我们也请到了我院从事舒缓医学工作的宁大夫来一同会诊。她看完病患后告诉我：“我们还可以为患者做很多事情。医学，尤其是舒缓医学有着它适切的目标，而我们常常混淆了“治疗”和“治愈”的概念。如果我们的治疗目标是根治晚期癌症，那么结果必然是失败的。但对终末期病患，有些事情比控制肿瘤本身重要。你是否关切到病患目前的不适呢？我看了患者，第一次见面我问她您现在最不舒服的感觉是什么？她很明确地告诉我，她现在最大的痛苦是憋气，晚上睡觉根本躺不下去，已经半个月了，她最想舒舒服服睡一觉。我告诉她，我们会尽最大努力减轻您的不舒服，让您晚上能够躺下来睡觉。她有心包积液，从影像学上看，心包积液环绕心脏一圈，至少是中等量了，这样多的积液必然导致心脏舒张明显受限。所以，我们的第一步就是减少补液，严格控制入量并适当利尿。第二个就是病患的严重乏力感和厌食，这在终末期肿瘤患者中很常见，我们可以尝试小剂量糖皮质激素应用，起效快、风险可控。这时对激素的应用不应该有太大的顾虑。激素对改善炎症性水肿也是有裨益的。

 

　　在舒缓医学介入的次日，我们的治疗方案作了相应改动，每天的入量控制在1500ml以内，适当利尿，液体入量和尿量之间维持严格平衡，病患的下肢水肿有了显著的消退。同时每日予地塞米松5mg静脉入壶，到了第三天查房的时候，患者说：“昨天晚上是这半个月里最好的一次，我第一次平躺着入睡了，真好！”说完这句话，她的双颊似乎显出一丝微笑。

 

　　这是入院以来，病患第一次露出一点笑意。接下来的几天，也许是激素发挥了作用，病患的精神萎靡有了一定的改善。

 

　　第二次会诊病人，宁大夫和患者作了一次较长时间的交流。之后她告诉我：改善患者憋气和乏力是第一步，目前限制入量和利尿已经起作用了，小剂量的激素也似有帮助。应用糖皮质激素后可能会对患者晚间的睡眠产生影响，我们可以尝试者应用一些短效的助眠药物，比如左匹克隆或唑吡坦。通常我们不会在刚和病患接触短短一两天就问她的情绪问题。她刚和我建立初步的认识，而且有那么明显的躯体症状，怎么会把心里话告诉我呢？建立互信需要时间。如果初步针对症状的治疗有效，会加强我们之间的信任。在这基础上，我会再问病患有没有什么不愉快的心情。

 

　　这次谈话后，患者向我们说了一件心事：他对自己的先生有些意见，他的先生是个粗线条、大大咧咧的人。在她看来，从来不会嘘寒问暖，生活中也不懂得体贴他。即使现在，她患者这样严重的疾病，丈夫也没有显得很体贴。我们和她的丈夫谈了谈，让她多陪伴患者。

 

　　“这时候，我们应该给患者多一些时间。让他们完成一些必须的过程，去道歉、道别、道爱、道谢。但也许我觉得这不是故事的全部，据患者女儿讲，病患的性格很要强，不肯轻易说出心事，故而她对丈夫的抱怨只是这些不良情绪的一种宣泄方式。慢慢来吧！”宁大夫接着说。再一日上午查房的时候，宁大夫告诉我：患者有这样一个心愿，想去一趟南方老家。这不一定能够实现，我了解到，她在南方老家已经没有什么亲人了。但她现在情况比入院时有改善的改善，我们是否考虑给她一个出院的机会，让她享受一下家的感觉。这很重要。

 

　　于是我们给患者放置了一根纤细的空肠营养管以保证肠内营养的摄入，病患在入院的第10天出院了。后来宁医生和患者女儿作了一次深入的交谈。据说，女儿对妈妈这样说：妈妈，我们都很爱你，包括父亲和我。有些事情我们无能为力，但我们会尽最大的努力去帮您改善这些不舒服的感觉。最重要的是，无论什么时候，我们都和你在一起。

 

　　大概出院半个月后，患者在家中去世。我问宁大夫：如果最终还是这样一个结局，我们的工作是否为徒劳的？而我常常想到这样一个问题，如果生命最后都是永恒的幻灭这样一个结局，从事舒缓医学会不会陷入一种虚无的困惑中？

 

　　宁大夫告诉我不会，病患去世了，她难过这样的消息。但她也感觉到有欣慰在其中，在她最后的治疗过程中，我们帮助过她，和她一道面对过这些痛苦，而且做了一些力所能及的事。“当年我从事舒缓医学，首先是因为它帮助到了我，帮我认识到终末期疾病患者还有很多事情可以做，将我从肿瘤内科工作的职业倦怠感中解困出来。生命的道歉、道别、道爱、道谢，患者至少完成了一部分。在她走后，我们还有工作要做，帮助她的孩子度过情绪难关！”

 

　　宁大夫曾在台湾参加一个叫做安宁疗护的培训项目。“居然人还可以这样去死。去台湾两周的培训，北京去的医护团队都感觉洗脑了。”她说道。

 

　　“如果说生命是一首歌，在安宁的病房中，我们也聆赏了无数最美的音符。这些以身体病痛，来歌咏生命的癌末病患，有的已经成为人间过客。有的则尚在经历这段旅程。他们并没有被病痛击倒，他们的勇气谱成了一首首，有欢笑、有泪水、有希望，更充满着爱的生命乐章。”这是台湾关于安宁疗护的宣传片。在世界上第一家现代意义上的临终关怀机构，英国圣克里斯多弗临终关怀院的门墙上，镌刻着一段广为传扬的名言：“你是重要的，因为你是你，你一直活到最后一刻，仍然是那么重要。我们会尽一切努力，帮助你安详逝去，但也尽一切努力，令你活到最后一刻。”

 

　　台湾外科医生柯文哲说过一句话：科技发展到今天，医生最大的问题不是病人如何活下去，而是如何死掉。而对于我，印象最深的那句话并没有太多的哲理思辨，而是极为简单务实：舒缓医学先是将医生从职业倦怠感和挫败感中解放出来，然后医生才用舒缓医学的知识去帮助我们的患者。