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不放弃每一个生命，努力为罕见病患者提供更好保障。近日，记者从2022年中国罕见病大会了解到，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。面对日益庞大的罕见病患者群体，用药保障的步伐必须不断加快。
强保障广覆盖：新增19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%
国家医保局通过对罕见病药品谈判准入，降低罕见病用药价格。国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍，近几年国家推进优化医保药品目录调整程序，目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病，2018年以来，通过谈判新增19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%。
“我们通过医保谈判持续降低罕见病的用药价格，2019年至2021年，综合谈判降价和医保报销，与谈判前的价格相比，罕见病患者个人负担费用降低92.8%。”黄华波说，国家医保局还指导各地将部分治疗周期长、医疗费用高的罕见病病种，纳入门诊特殊病保障范围。
黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进药店，实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。截至2022年9月底，协议期内罕见病用药累计在全国4695家定点医药机构配备。
已有2860种药品纳入医保，我国基本医疗保障体系逐步完善
据央视报道，截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。
越来越多的罕见病药品进入国家医保目录的背后，是我国基本医疗保障体系的逐步完善。
这10年，我国持续加强全民医疗保障制度顶层设计，力求更好满足人民群众多元化医疗保障需求。数据显示，截至2021年底，基本医疗保险参保人数超过13.6亿人，参保覆盖面稳定在95%以上，建成了世界上规模最大的基本医疗保障体系。职工医保、居民医保政策范围内住院费用支付比例分别为80%和70%左右，基金年收支均超2万亿元、惠及群众就医超过40亿人次。
为了破解看病贵问题，自2018年以来，我国已开展7批全国药品集采，共覆盖294种药品，药品价格平均降幅超50%。国家医保目录谈判力度也在不断加大，更多救命救急的好药得以纳入医保范围，享受这一利好的包括罕见病患者，但又不仅仅只有他们……
健康中国是建设中国式现代化的目标之一。党的二十大报告对进一步推进健康中国建设，规划了更为充分的改革发展路线图。
从把保障人民健康放在优先发展的战略位置，到优化人口发展战略，再到深化以公益性为导向的公立医院改革，创新医防协同、医防融合机制，健全公共卫生体系，出现在党的二十大报告中的“推进健康中国建设”改革举措覆盖医疗卫生各方面顶层设计。
展望未来，全方位、全周期维护人民健康正迎来前所未有的机遇。
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