|
中广网北京6月23日消息 癫痫作为一种古老的神经系统常见病，严重危害着人类的健康，癫痫患者和他们的亲属一起，构成了当前社会中的一个弱势群体，这个弱势群体亟需得到社会对他们应有的关注！今年的6月28日是第三个“国际癫痫关爱日”，今年癫痫关爱日的主题是“关注癫痫、规范诊疗”。
关于“关注癫痫、规范诊疗”
世界卫生组织报告，全球癫痫患者约5000万人，4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者，其中600万病人每年仍有发作，而且每年还会出现40万新发病例。近年来随着我国人口老龄化、脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加，老年人群中癫痫发病率已出现上升的趋势。
资料显示，大多数癫痫病人得不到正确的诊断和合理的治疗，一些人甚至认为癫痫病是不治之症。调查中发现我国活动性癫痫患者只有37%接受了药物治疗，治疗缺口达63%，将近三分之二的病人没有接受正规的抗癫痫治疗。这是一个足以引起全社会关注的问题。
造成患者不能规范治疗的原因与以下因素有关：
（1）患者及家庭成员缺乏对癫痫相关知识的了解，造成有病不治疗或有病乱投医以及服药依从性差；
（2）目前我国癫痫专科相对不足，很多神经科医生对癫痫的诊断、分类、治疗缺乏专业知识，尤其是基层的医生对癫痫疾病缺乏科学的认识，治疗方法很不规范；
（3）癫痫诊疗市场混乱，大量的游医、庸医假借祖国医学旗号，利用虚假的广告宣传误导患者；
（4）我国农村人口占大多数，存在较为严重的就医困难和就医盲目流动现象，这对于癫痫这种在诊疗上需要长期观察和定期回访的慢性疾病治疗而言存在困难；
（5）我国目前处于经济快速发展阶段和经济转轨期，医疗保险、就业等社会保障体系还不十分完善。
总结起来，所以呼吁全社会“关注癫痫”，是因为：
（1）我国约有癫痫病人900万，加上他们的亲属有数千万之众，是一个庞大的社会弱势群体；
（2） 癫痫病病因复杂、症状多样、治疗相对困难，约2/3病人没有得到科学规范治疗，治疗缺口63%；
（3） 社会对癫痫病存在误解、偏见以至歧视，病人存有“病耻感” (stigma），合法权益得不到保障；
（4） 病人在求医问药中存在众多误区，亟待纠正。
何谓“规范诊疗”呢？ 概括起来，有以下几点：
（1）得了癫痫，一定要到正规医院的神经（内、外、儿）科专科就医；
（2）根据“临床诊疗指南 - 癫痫病分册”进行治疗。强调准确分型诊断、选用适当抗癫痫药物、个性化治疗；
（3） 按医嘱服药，不可自行随意停药、换药，不能有病乱投医；
（4） 坚持治疗。若遵医嘱服药两年以上仍控制不了病情，可在专科医生指导下，考虑其它治疗方法，如外科手术等；
（5）克服“病耻感”，以科学态度对待疾病。
癫痫并非不治之症，经过一定时间的正规治疗80％病人的发作可以得到控制，其中至少一半病人最终可以停药。要做到“规范诊疗”，必须从三个方面努力做工作：
（1） 面向全社会公众，加强宣传教育。
让全社会公众对癫痫有一个正确的了解，提高大众尤其是教育、劳动部门领导和教师等对癫痫的正确认识，消除偏见与歧视，改善癫痫病人的生存空间，提高他们的生活质量。
（2） 面向诊治癫痫的医务人员，规范诊疗技术。
规范治疗的首要前提是正确诊断。并非所有发作性症状都是癫痫。目前存在诊断扩大化的问题，将一些非癫痫性疾病误认为癫痫，也存在对发作症状不典型的癫痫漏诊的情况；许多临床医生不懂脑电图，降低了正确判断及准确分型诊断癫痫的能力；另外，从事脑电图操作及报告的人很多没有经过正规学习及训练。因此，一定要提高医生对癫痫诊疗的水平，要求从事癫痫诊疗的医生一定遵循“临床诊疗指南 – 癫痫病分册”的原则诊治病人。呼吁建立神经电生理培训基地，对脑电图从业人员实行准入制度。
（3） 面向患者及家属，引导规范就医。
教育患者及家属不要随意听信一些不负责任的广告宣传，如“包治”、“除根”、“祖传秘方”等，避免上当受骗。要到正规的医院神经专科就医，坚持科学治疗，按医嘱服药，不可自行随意停药、换药；科学对待疾病、克服病耻感。
链接：关于中国癫痫预防与控制绿皮书
一、关于“皮书”：
“白皮书”是大家比较熟悉的。
白皮书最初是因为书的封皮和正文标题所用的皆为白色而得名。英语中“WHITE PAPER”和“WHITE BOOK”汉语均译做白皮书。在英国，“WHITE PAPER”主要指政府发表的短篇幅报告。任何题材、任何组织机构均可使用，亦可用于包含背景材料的政治性官方声明。 “WHITE BOOK”篇幅较长，内容更为重要和充实，主要是有关重大事务的一种官方报告书。除英国外，其他国家在使用“WHITE BOOK”和“WHITE PAPER”时，往往未加严格区分。
政府发表的官方文件，也采用其它“皮书”。如“蓝皮书” （英国议会的一种出版物， 有时也可以是名人录、指南、手册之类的工具书，甚至包括纪念画册）； “红皮书” （使用红皮书的国家主要有西班牙、奥地利、英国、美国、土耳其、苏联等。有的用于官方文件，有的用于非官方文件。当然最有名、发行量最大的“红皮书”是上世纪六七十年代的《毛主席语录》）； “黄皮书” （ 过去被泛指旧中国和法国等政府发表的重要报告书，因为习惯上使用黄色封皮，故有此名）； “绿皮书” （意大利、墨西哥、英国和1947年以前印度发表的一种官方文件，有的称为绿皮书《GREEN BOOK》； 还有一种“GREEN PAPER”也被译做绿皮书，是一国政府发表的一种绿色封皮的报告书，载有正在酝酿中的、尚未被政府采纳的建议）；以色列1967年亦使用“黑皮书”，为国际上所罕见。因为“BLACK BOOK”在英语中通常是指“黑名单”或“记过簿”，所以英语国家避免使用黑皮书。
二、关于“绿皮书”功用的发展：
绿皮书被视为政府对国民征询意见的一种手段。在英联邦国家或曾被英国统治的地方（例如香港），政府在准备推行重要政策前通常会先发表绿皮书收集市民意见，经过修订后再发表白皮书作出最后公布。而目前，绿皮书也被作为学术研究时通常用的形式，它不是政府发的白皮书，也非民间的蓝皮书，而只是专业学术探讨时所采用的方式。它可以是系列研究报告的形式，但要求量化的论述。从目前国内出版的几本绿皮书来看，多由社会团体编篡，目的是为国家进一步制定相关政策，提供大量资料和依据。
我国近年来发表的绿皮书（举例）有：全国妇联推出的我国第一本“妇女绿皮书”，中国社会科学院社科文献出版社与中国卫生产业杂志社新近推出的“中国医疗卫生发展绿皮书”，民间环保组织“自然之友”组织编写，社科文献出版社出版的“环境绿皮书”，中国社会科学院发布的2006年《农村经济绿皮书》等。
三、中国癫痫预防与控制绿皮书
是我国医疗卫生事业第一部关于疾病预防控制战略与策略的绿皮书。
编写此书的背景是：
癫痫的预防、诊断和治疗是一个相当复杂而长期的社会系统工程。不仅需要医护人员的专业治疗，而且需要全社会的关心和支持。在消除社会长期存在的误解和歧视的同时，可以通过医疗、社区、法律和法规、各级政府、非政府组织，以及患者本人的通力合作，建立有效的防控体系，开展社区控制，使我国900余万癫痫患者得到全社会应有的尊重和理解，尽快走出生活阴影，投入正常的社会生活、学习和劳动，以保障社会主义和谐社会的健康发展。
根据我们的估算，癫痫患者治疗的年消费是巨大的，从低水平的人均年消费2600元，到中等水平的5800元，和未来可能的高水平10500元。为此国家每年需要配套支出低水平235亿元、中等水平520亿元和高水平1200亿元。目前我国癫痫的治疗比例约四分之一。随着对癫痫的认识和治疗的普及，癫痫带来的日益沉重的经济负担，将在未来逐渐显现。
此书的目的与读者对象是：
癫痫不仅是一种躯体疾病，也是一种心理疾患；不仅是一种临床疾病，还是一个公共卫生问题。因患者缺乏相应的知识，受传统习俗、迷信思想的影响，许多癫痫患者不仅受到疾病的折磨，而且承受着社会的压力，在就业、学习及婚姻生活中受到歧视，患者和家属不同程度地存在恐惧心理和“羞耻感”。因此，许多病人和家属不到正规医院就诊和系统治疗，往往轻信一些不真实或缺乏科学依据的广告宣传和道听途说，“有病乱投医”，而一些假借传统医学名义的江湖“郎中”，使用掺了西药而又秘而不宣的“偏方”，造成很多患者付出了高昂的费用而延误了治疗，甚至使疾病更加严重。癫痫患者及其亲属构成的这个社会弱势群体急需得到社会对他们应有的关注！
针对癫痫这样一种病因复杂、症状多样、治疗相对困难而又为社会忽略的疾病来说，在发挥社会各方面力量的同时，必须由国家卫生行政部门给予必要的、有力的指导与支持，制定出科学、合理、适应国情的一套预防、控制战略与策略。中国抗癫痫协会和北京大学人口研究所众多专家共同编写的中国癫痫预防与控制绿皮书，综合研究了癫痫在我国发病与防控的背景、现状，癫痫相关的个人、婚姻生育、家庭与社会的种种现象，医学诊断与治疗的基本架构，提出了我国癫痫防控的战略与策略建议。
本书的读者对象主要是：政策制定人员（含卫生、劳动、教育、民政部门，立法机构），各级卫生行政机构官员，社会学研究人员，相关大学、专业研究机构，新闻工作者，社区工作者，癫痫患者及家属等。
（编辑 大静）
相关新闻：
中国脑瘫及癫痫患儿近千万
专家称，过多看电视和上网可能引发癫痫
女子喝水减肥致大脑癫痫 喝水每天讲究3∶3∶3
|